【摘要】 目的：观察延续性护理在难治性癫痫患儿生酮饮食治疗中的应用效果。方法： 选取 2019 年 3 月至 2021 年 4 月该院收治的 66 例难治性癫痫患儿进行前瞻性研究，按照抽签法将其分为对照组与观察组各 33 例。对照组实施常规护理，观察组在对照组基础上实施 延续性护理，两组均护理至出院后 3 个月。比较两组护理前后生命质量 [ 癫痫儿童生活质量量表(QOLCE-55)] 评分、生酮饮食依从率、 患儿家长护理满意度和不良事件发生率。结果： 护理后，两组 QOLCE-55 评分均高于护理前，且观察组高于对照组，差异有统计学意义 (r<0.05); 观察组生酮饮食依从率为 81.82%(27/33)， 高于对照组的 57.58%(19/33)， 差异有统计学意义(r<0.05); 观察组患儿家 长护理满意度为 96.97%(32/33)， 高于对照组的 75.76%(25/33)， 差异有统计学意义(r<0.05);两组不良事件发生率比较，差异无统 计学意义(r>0.05)。 结论： 延续性护理应用于难治性癫痫患儿生酮饮食治疗中可提高患儿生命质量、生酮饮食依从率以及患儿家长护理 满意度，效果优于常规护理。

　　【关键词】 延续性护理,难治性癫痫,儿童,生命质量,生酮饮食,护理满意度,不良事件

　　Effect of continuous nursing on ketogenic dietin children with refractory epilepsy

　　KANG Yingjie1.2

　　(3rd and 4th Department of Pediatrics of Zhumadian Central Hospital, Zhumadian 463000 Henan, China)

　　【Abstract】 Objective:To observe the effect of continuous nursing on ketogenic diet in children with refractory epilepsy. Methods:A prospective study was conducted on 66 children with intractable epilepsy admitted to the hospital from March 2019 to April 2021. They were divided into control group and observation group according to the lottery method, 33 cases in each. The control group received routine nursing, while the observation group received continuous nursing on the basis of that of the control group. Both groups were treated until 3 months after discharge. The quality of life [quality of life scale for epileptic children (QOLCE-55)] score, the ketogenic diet compliance rate, the nursing satisfaction, and the incidence of adverse events were compared between the two groups before and after the nursing. Results:After the nursing, the QOLCE-55 scores of the two groups were higher than those before the nursing, that in the observation group was higher than that in the control group, and the differences were statistically significant (r<0.05). The ketogenic diet compliance rate of the observation group was 81.82% (27/33), which was higher than 57.58% (19/33) of the control group, and the difference was statistically significant (r<0.05). The nursing satisfaction of the observation group was 96.97% (32/33), which was higher than 75.76% (25/33) of the control group, and the difference was statistically significant (r<0.05). However, there was no significant difference in the incidence of adverse events between the two groups (r>0.05). Conclusions:The continuous nursing in the children with intractable epilepsy can improve the quality of life, and the ketogenic diet compliance of children, and the nursing satisfaction of children' parents. Moreover, it is superior to the routine nursing.

　　【Keywords】 Continuing nursing; Intractable epilepsy; Children; Quality of life; Ketogenic diet; Nursing satisfaction; Adverse event

　　癫痫是大脑神经元突发异常放电所导致的短暂 性大脑功能障碍，在儿童中发病率约 1%[1]。癫痫 发作时，患儿表现为全身僵直和抽搐，且常伴有舌 咬伤、尿失禁情况，可造成认知、神经、心理障碍 等，严重影响患儿生命质量。难治性癫痫是指接受 过两种及以上抗癫痫药物治疗后，癫痫发作仍无法 控制 [2]。生酮饮食通过特殊饮食结构来模拟人体在 饥饿状态下生成酮体的过程，以达到控制癫痫发作的目的，但该疗法治疗周期长，患儿出院后依从性 降低，在一定程度上会影响治疗效果 [3]。延续性护 理是院内护理的延伸，在患者出院后仍能获得专业 且持续的照护，对提高患者依从性具有重要意义。 本文观察延续性护理在难治性癫痫患儿生酮饮食治 疗中的应用效果。

　　1 资料与方法

　　1.1 一般资料 选取 2019 年 3 月至 2021 年 4 月 本院收治的 66 例难治性癫痫患儿进行前瞻性研究。 纳入标准：符合《小儿常见疾病的诊断与治疗》中 难治性癫痫的诊断标准 [4] ;年龄 6~12 岁;行生酮饮食治疗;精神正常。排除标准：合并严重肝、肾 功能障碍;合并高脂血症、泌尿系统结石等;合并 代谢性疾病、线粒体病;无法配合研究。患儿家长 均知情本研究内容并签署知情同意书，本研究经本 院医学伦理委员会批准(批准文号：2019021)。按 照抽签法将其分为对照组与观察组各 33 例。对照组 男20例，女 13例;年龄6~12岁，平均(8.55±2.34) 岁; 病程 1~7 年， 平均(4.15±0.54) 年; 癫痫发作 频率： ≤ 3 次 / 月 21 例，>3 次 / 月 12 例。观察组 男 18例，女 15例;年龄6~11岁，平均(8.39±2.26) 岁; 病程 1~7 年， 平均(4.32±0.67) 年; 发作频 率： ≤ 3 次 / 月 20 例，>3 次 / 月 13 例。两组一般 资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)， 有可 比性。

　　1.2 方法 对照组实施常规护理。对患儿及其家 长进行健康宣教，讲解疾病相关知识及生酮饮食治 疗方法等。护理人员针对患儿具体情况调整其饮食 结构，指导家长生酮饮食配置方法。生酮饮食治疗 期间，需定期检测患儿血糖、血酮水平，同时适当 补充钙、维生素、矿物质等。于患儿出院时发放指 导手册，包含生酮饮食实施方法、日常注意事项、 复诊时间等，并进行电话随访，1 次 / 月。

　　观察组在对照组基础上实施延续性护理。(1) 饮食方案制订：全面评估患儿情况，包括癫痫发作 频率、发作时间、身体发育情况、家族史等，分析 可能会对生酮饮食治疗效果产生影响的因素，制订 个性化饮食方案。(2)健康教育：定期开展癫痫 治疗知识讲座，向患儿家长讲解癫痫病因、临床表 现、发作时处理方法以及生酮饮食疗法等内容，结 束后对家长进行提问，纠正其错误认知。(3)组 建微信群：于患儿出院前，邀请家长加入微信群， 由护理人员每周在微信群内发布生酮饮食食谱、生 酮饮食不良反应处理方法(若患儿出现困倦、多汗 等低血糖表现时，可给予 30 mL 橙汁;若患儿出现 脱水表现，需及时送医补液)等。出院后若患儿家 长遇到问题，可在微信群内提问，护理人员及时解 答。(4)经验交流：每月邀请患儿家长参加经验 交流会， 分享生酮饮食制作方法、患儿照护经验等。 (5)微信随访：通过微信视频通话的方式对患儿 进行随访，1 次 / 周，了解癫痫发作情况、生酮饮 食实施效果、患儿心理状态等，并进行相应指导。 两组均护理至出院后 3 个月。

　　1.3 观察指标 (1)比较两组护理前后生命质量 评分。采用癫痫儿童生活质量量表(QOLCE-55)评估 [5] ，包括身体状况、社会功能、行为问题、认 知能力、情绪状况 5 个维度，总分 0~100 分，分 数越高表明生命质量越高。(2)比较两组生酮饮 食依从率。采用自制依从性调查量表评估，包括饮 食比例、饮食量、饮食时间、按时复诊 4 项，总分 16分。<8分表示不依从;8~12分表示部分依从;>12 分表示完全依从。依从率 = 完全依从例数 / 总例 数 ×100%。(3)比较两组患儿家长护理满意度。 采用自制护理满意度调查量表评估， 包括健康宣教、 生酮饮食指导、护理态度、患儿接受程度、随访效 果 5 项， 每项 0~3 分。总分 >12 分为满意;6~12 分为一般满意;<6 分为不满意。满意度 =(满意 + 一般满意)例数 / 总例数 ×100%。(4)比较两组 不良事件发生率。

　　1.4 统计学方法 采用 SPSS 25.0 统计学软件处理数据，计量资料以(x(—) ±s )表示，采用 t 检验，计数资料以率(%)表示，采用 χ2 检验，以 P<0.05 为差异有统计学意义。

　　2 结果

　　2.1 两组护理前后生命质量评分比较 护理前， 两组 QOLCE-55 评分比较，差异无统计学意义 (P>0.05); 护理后， 两组 QOLCE-55 评分均高于 护理前，且观察组高于对照组，差异有统计学意义 (P<0.05)。见表 1.

      2.2 两组生酮饮食依从率比较 观察组生酮饮食 依从率为 81.82%(27/33)， 高于对照组的 57.58% (19/33)， 差异有统计学意义(P<0.05)。见表 2.

　　2.3 两组护理满意度比较 观察组护理满意度为 96.97%(32/33)，高于对照组的 75.76%(25/33) ， 差异有统计学意义(P<0.05)。见表 3.

　　2.4 两组不良事件发生率比较 观察组不良事件发生率为 6.06%(2/33)，对照组不良事件发生率 为 12.12%( 4/33)，两组不良事件发生率比较，差 异无统计学意义(P>0.05)。见表 4.

　　3 讨论

　　癫痫发病机制复杂，主要是离子神经通道递 质与神经胶质细胞发生改变，导致中枢神经系统兴 奋与抑制的平衡性失调引起。该病好发于儿童，且 易长期、反复发作 [6-7]。目前大部分癫痫患儿经治 疗后病情可得到控制，但仍有约 20% 的患儿无法 通过合理用药控制癫痫发作，进而发展为难治性癫 痫 [8]。研究表明，生酮饮食治疗难治性癫痫患儿效 果较好， 但患儿出院后常需进行2~3年的持续治疗， 由于缺乏医护人员的监督、指导，部分患儿会出现 不遵医治疗、自行加减生酮饮食量或停止生酮饮食 等情况，导致治疗效果欠佳 [9]。常规护理在提高患 儿依从性方面的效果有限。

　　延续性护理主要是为病情复杂但趋于稳定或有 康复需求的患者提供护理服务，能够满足出院患者 的护理需求 [10-11]。本研究结果显示，护理后，观察 组 QOLCE-55 评分、生酮饮食依从率、患儿家长护 理满意度均高于对照组。分析原因为通过评估患儿 情况，可为其制订科学的生酮饮食方案，避免因饮 食摄入不当导致患儿出现血酮波动增大、肾结石、 生长减慢等情况，此外每周通过微信进行随访，有 利于护理人员及时了解患儿的病情、饮食情况、心 理变化等，并及时进行相应干预，进而提高患儿生 酮饮食依从性 [12-13] ;建立微信群可便于护理人员向 微信群内发布癫痫疾病知识、生酮饮食食谱及不良 反应处理方法等，有利于患儿家长对疾病、生酮饮 食等形成正确认知;而交流会的举办有利于患儿家 长获取情感支持，增强疾病治愈信心，进而提高护理满意度 [14-15]。本研究结果还显示，两组不良事件 发生率比较，差异无统计学意义。表明两种护理方 法均不会增加护理不良事件。

　　综上所述，延续性护理应用于难治性癫痫患儿 可提高生命质量、生酮饮食依从性以及患儿家长护 理满意度，效果优于常规护理。

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