【摘要】目的：观察医院-家庭二元联动护理在癫痫患儿中的应用效果。方法：选取2021年2月至2022年3月该院收治的60例癫痫患儿进行前瞻性研究，采用随机数字表法将其分为观察组和对照组各30例。对照组采用常规护理，观察组采用医院-家庭二元联动护理，比较两组服药依从率，护理前后负性情绪评分、生命质量[儿童生存质量测定量表（PedsQL 4.0）]评分、家长疾病管理能力[家庭管理量表中文版（FaMM）]评分，以及行为改善指标（焦虑躯体化表现、主动参与护理活动次数）水平。结果：观察组服药依从率为93.33%（28/30），高于对照组的70.00%（21/30），差异有统计学意义（P<0.05）；护理后，观察组抑郁、焦虑评分均低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）；护理后，观察组PedsQL 4.0评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）；护理后，观察组家长疾病照护能力维度FaMM评分高于对照组，疾病管理困难维度FaMM评分低于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）；护理后，观察组焦虑躯体化表现少于对照组，主动参与护理活动次数多于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）。结论：医院-家庭二元联动护理应用于癫痫患儿可提高服药依从率和生命质量评分，改善家长疾病管理能力评分和行为改善指标水平，降低负性情绪评分，效果优于常规护理。

　　【关键词】癫痫；儿童；医院-家庭二元联动护理；服药依从率；生命质量；行为改善；负性情绪

　　癫痫是儿童常见的神经系统疾病，临床主要采用抗癫痫药物治疗，可控制、减少癫痫发作[1]。但由于患儿年龄偏小，对疾病的认知不足，加之疾病及服药带来的不适感，患儿易出现焦虑、哭闹等负性情绪，降低生命质量[2]。家庭-医院二元联动护理通过医院与家庭的紧密协作，患儿出院后仍可向家长提供预防、保健等健康护理服务，提高家长的疾病管理能力，从而促进患儿恢复[3]。本文观察医院-家庭二元联动护理在癫痫患儿中的应用效果。

　　1资料与方法

　　1.1一般资料选取2021年2月至2022年3月本院收治的60例癫痫患儿进行前瞻性研究。纳入标准：符合小儿癫痫的诊断标准[4]；病程≥6个月。

　   排除标准：合并其他中枢神经系统疾病；合并恶性肿瘤；认知功能障碍、智力低下；存在语言沟通障碍。患儿家长了解本研究内容并自愿签署知情同意书，且研究经本院医学伦理委员会审批通过（审批文号：2021-011）。采用随机数字表法将其分为对照组和观察组各30例。对照组：男17例，女13例；年龄5~11岁，平均（7.26±2.27）岁；病程9~24个月，平均（12.52±2.17）个月；局灶性发作21例，全面性发作9例。观察组：男19例，女11例；年龄5~12岁，平均（7.36±2.59）岁；病程9~25个月，平均（12.54±2.18）个月；局灶性发作22例，全面性发作8例。两组一般资料比较，差异无统计学意义（P>0.05），有可比性。

　　1.2方法对照组采用常规护理。向患儿家长介绍癫痫症状、诱因、发作急救措施，强调用药注意事项及饮食要求，出院前叮嘱家长按时服药、定期复诊。

　　观察组采用医院-家庭二元联动护理。（1）成立护理小组，成员包括护士长、医师、责任护士、营养师、心理治疗师各1名。（2）医院护理。①亲子急救训练营：使用儿童化教具（如大脑模型、卡通急救包）向患儿及家长演示疾病发作机制，指导其协作完成急救任务；指导患儿操作“勇敢小卫士”游戏，完成演练者可奖励勋章。②建立微信平台，开发患儿专属板块，嘱患儿及家长共同观看《小战士的抗癫日记》动画视频，采用拟人化神经元讲解疾病诱因、生活中注意事项及饮食运动指导等；指导患儿睡前听“情绪魔法盒”音频，并进行服药打卡游戏，上传服药视频解锁电子勋章，累积兑换实体奖励；嘱家长关注微信公众平台，自查疾病相关信息；建立微信群，鼓励家长分享日常护理心得、康复经验，每日在群里反馈患儿康复情况。③随访：使用脸谱焦虑量表让患儿圈出当前心情，指导患儿通过绘画讲述“本周最开心/害怕的事”，并建立儿童情绪档案，动态调整护理方案，解答家长遇到的问题；每月举行1次家庭交流会，鼓励家长分享护理心得和经验、与疾病抗争的心态。（3）家庭护理。医院统一设计儿童情绪工具包并发放给家长，指导其掌握使用方法。当患儿出现心悸、呼吸急促等发作前兆症状，或日常出现抗拒服药/就医行为时，使用焦虑温度计卡片，引导患儿指认卡片上5级温度计图标，家长记录数值及触发情境，每周通过微信群上传数据，小组据此分析患儿焦虑诱因。①安抚瓶：当患儿焦虑温度计评估≥3级时，向患儿发放填充亮片、软胶珠与甘油混合液的透明密封瓶，嘱其用力摇晃10 s，跟随沉降物进行深呼吸，吸气4 s后屏息2 s，然后呼气6 s，重复至情绪平复。②勇士任务手册：告知患儿每日按时服药粘贴1颗银色星星，主动参与复诊粘贴1颗金色星星，成功使用安抚瓶粘贴1颗蓝色星星，每满10颗星星可兑换医院儿童中心的“勇士特权”，优先选择游戏室玩具、额外15 min绘本阅读时间。③治疗主题游戏：将药片命名为“能量晶石”，家长扮演向导提示服用；复诊前日玩“医院寻宝”桌游熟悉医院就诊流程，并配置沙盘、医疗玩具，重现患儿就医场景，家长认真观察游戏行为，识别患儿的隐藏恐惧（如抗拒听诊器、害怕检查）。④匹配康复期“小导师”：由护理小组筛选康复期患儿作为“小导师”，每2名患儿配1名小导师，组队当日组织线下见面会，发放含双方卡通形象的“友谊卡”，约定每周六19：00—19：15通过微信视频互动，小导师分享自身服药、应对发作的经验，指导患儿完成“勇士任务手册”星星收集，每月共同参与线上交流会；责任护士每月通过“小导师反馈表”评估效果，必要时调整配对。⑤每月线上交流会：每月15号19：30—20：30由护士长主持举行，提前1周在微信群发布主题，要求家长协助患儿准备分享素材（绘画、短视频或口述录音），之后由小导师带头分享，患儿依次展示素材，心理治疗师针对患儿提到的恐惧进行引导，并与家长交流应对方法。⑥艺术治疗工坊：护理小组提前3 d邮寄绘画包，通过视频引导患儿创作“我的超能大脑”，完成后描述作品，治疗师解析认知，家长记录解析结果用于调整家庭沟通方式，与线上交流会间隔1周线上开展，40 min/次，2次/月。⑦“情绪小怪兽”：邮寄五色黏土，通过视频向患儿示范捏制“害怕的小怪兽”（尖牙、黑色），引导其捏出近期主导情绪的怪兽并描述“它什么时候出现”；指导家长通过“给怪兽起搞笑名字”“让小怪兽睡在安抚瓶里”等方式帮助患儿缓解负性情绪。

　　1.3观察指标（1）比较两组服药依从率。护理8周后评估，客观记录：家长每日在微信群内提交服药打卡记录，并于复诊时核对剩余药量，计算实际服药次数。主观判定：患儿家长填写Morisky用药依从性量表，取“是否忘记服药”“是否因自觉好转而停药”各2个条目，每个条目0~1分，总分0~4分。良好：实际服药次数≥规定次数的90%，Morisky评分≤1分；一般：实际服药次数为规定次数的70%~89%，或Morisky评分2分；差：实际服药次数<规定次数的70%，或Morisky评分≥3分。依从率=（良好+一般）例数/总例数×100%。（2）比较两组护理前后负性情绪评分。护理8周后，对于≥7岁患儿，采用儿童抑郁障碍自评量表（DSRSC）评估患儿抑郁情况，共18个条目，每个条目0~2分，总分0~36分，评分越高表明抑郁越严重；采用儿童焦虑性情绪障碍筛查表（SCARED）评估患儿焦虑情况，共41个条目，每个条目0~2分，总分0~82分，评分越高表明焦虑越严重。<7岁患儿采用简化版量表、家长辅助评估，DSRSC简化版：选取原量表中10个适合低龄儿童的条目，由心理治疗师通过对应条目场景的图片、卡片辅助患儿理解并作答；同时由家长填写患儿抑郁行为观察表，包括食欲变化、情绪爆发频率、对玩具兴趣减退等6个条目，每个条目0~3分，总分0~18分；二者评分按6∶4权重计算综合评分。SCARED简化版：保留原量表中“分离焦虑”“躯体不适”“社交恐惧”等8个核心条目，通过玩偶模拟情境辅助患儿理解并作答；同时由家长填写患儿焦虑行为清单，包括“分离时哭闹”“拒绝陌生环境”等5项行为，每项0~3分，总分0~15分；二者评分按6∶4权重计算综合评分。（3）比较两组护理前后生命质量评分。护理前、护理8周后，采用儿童生存质量测定量表（PedsQL 4.0）评估，包括生理功能（8个条目）、情感功能（5个条目）、社会功能（5个条目）和学校表现（5个条目）4个维度，共23个条目，每个条目0~4分，总分换算为0~100分，评分越高表明生命质量越好。（4）比较两组护理前后家长疾病管理能力评分。采用家庭管理量表中文版（FaMM）评估，选取疾病照护能力（12个条目）、疾病管理困难（18个条目）2个维度，每个条目1~5分，疾病照护能力维度评分越高表明照护能力越强，疾病管理困难维度评分越高表明管理难度越大。（5）比较两组护理前后行为改善指标水平。由家长每天在专用记录表上勾选，记录患儿呕吐、颤抖、胸闷等焦虑躯体化表现出现的次数，每周汇总1次，护理8周后计算每周平均次数；家长每周在微信群上报患儿主动参与护理活动（如服药打卡游戏、医疗角色扮演、艺术治疗工坊等）的次数，护理8周后计算每周平均次数。

　　1.4统计学方法应用SPSS 22.0软件进行统计学分析，计量资料以（x±s）表示，采用t检验，计数资料以率（%）表示，采用χ2检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

　　2结果

　　2.1两组服药依从率比较观察组服药依从率为93.33%（28/30），高于对照组的70.00%（21/30），差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。

　　2.2两组护理前后负性情绪评分比较护理前，两组抑郁、焦虑评分比较，差异均无统计学意义（P>0.05）；护理后，两组抑郁、焦虑评分均低于护理前，且观察组低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。

　　2.3两组护理前后生命质量评分比较护理前，两组PedsQL 4.0评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；护理后，两组PedsQL 4.0评分均高于护理前，且观察组高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表3。

　　2.4两组护理前后家长疾病管理能力评分比较护理前，两组家长疾病照护能力、疾病管理困难等FaMM各维度评分比较，差异均无统计学意义（P>0.05）；护理后，两组家长疾病照护能力维度FaMM评分均高于护理前，且观察组高于对照组，两组家长疾病管理困难维度FaMM评分均低于护理前，且观察组低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表4。

　　2.5两组护理前后行为改善指标水平比较护理前，两组焦虑躯体化表现、主动参与护理活动次数比较，差异均无统计学意义（P>0.05）；护理后，两组焦虑躯体化表现均少于护理前，且观察组少于对照组，两组主动参与护理活动次数均多于护理前，且观察组多于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表5。

　　3讨论

　　癫痫患儿因大脑神经元异常放电而反复发作，导致短暂性神经功能障碍，可出现意识丧失、肢体抖动、口吐白沫、双眼上翻等症状，严重影响患儿生命质量[5-6]。

　　多数癫痫患儿及家长因对疾病缺乏正确的认知，易产生恐惧心理，而常规宣教过度依赖医学术语，不利于疾病知识传播[7]。常规护理以医院护理为主，患儿出院后即中断，使患儿出院后的生命质量严重降低，甚至病情逐渐加重。延续护理是从医院到家庭的无缝衔接护理方法，可确保患儿出院后仍能持续享受到专业的护理服务，保障护理服务的连续性和全面性，从而提高生命质量[8-9]。本研究结果显示，护理后，观察组抑郁、焦虑评分均低于对照组，焦虑躯体化表现少于对照组，主动参与护理活动次数多于对照组。分析原因为医院-家庭二元联动护理包括对家长和患儿的认知干预及行为引导，其中通过使用儿童化教具、完成急救任务卡，结合微信平台推送的动画解析视频，帮助家长及患儿理解疾病机制，提高其对疾病及居家护理知识的了解，从而提高患儿战胜疾病的信心；家庭护理中将服药设为“收集能量宝石”任务，发作时配合使用安抚瓶，并通过治疗主题游戏降低患儿对医疗的抵触情绪；通过微信群每日反馈患儿康复情况、每月线上交流会，可强化管理，显著改善患儿负性情绪，稳定控制病情[10]。本研究结果同时显示，观察组服药依从率高于对照组。分析原因为医院-家庭二元联动护理通过微信公众平台方便家长查阅疾病相关知识，使其充分明白抗痫药物的重要性和癫痫反复发作可能带来的严重危害，并定时推送疾病相关知识，指导家长关于擅自停药或漏服药物的潜在风险与危害，从而提高服药依从性[11]。本研究结果还显示，护理后，观察组PedsQL 4.0和家长疾病照护能力维度FaMM评分均高于对照组，家长疾病管理困难维度FaMM评分低于对照组。分析原因为医院-家庭二元联动护理通过亲子急救训练营，可使其明白癫痫发作时的急救措施，并组织交流分享活动，提高家长对疾病居家管理知识的了解，充分发挥家长的监管作用，稳定控制病情，从而提高患儿生命质量[12]。

　　综上所述，医院-家庭二元联动护理应用于癫痫患儿可提高服药依从率和生命质量评分，改善家长疾病管理能力评分和行为改善指标水平，降低负性情绪评分，效果优于常规护理。

　参考文献

　　[1]赵传静，李德伟.跨理论模型下危害分析和关键控制点预防性护理对癫痫患儿发作次数及生活质量的影响[J].中国医学创新，2024，21（13）：88-92.

　　[2]徐丽，刘美丽，谭玲芳，等.基于自我效能理论的远程护理干预对学龄期癫痫患儿的实施效果[J].护理实践与研究，2023，20（20）：3125-3129.

　　[3]LARSEN M S，AGERSKOV H.The importance of an outdoor playground for children with epilepsy and their family during and after hospitalization：a qualitative study of parents'experiences[J].J Pediatr Nurs，2022，66：e16-e21.

　　[4]中国医师协会神经内科医师分会儿童神经专业委员会，中华医学会儿科学分会神经学组.生酮饮食治疗儿童癫痫性脑病循证指南[J].中华实用儿科临床杂志，2019，34（12）：881-888.

　　[5]田伟，袁红昌.知信行健康教育干预对癫痫患儿用药依从性及生活质量的影响[J].妇儿健康导刊，2024，3（2）：56-58.

　　[6]谢茜，曾珊，宋开花.以家庭为中心的健康教育对癫痫患儿心理状况及遵医行为的影响[J].齐鲁护理杂志，2023，29（13）：1-4.

　　[7]袁畅，邓莎，马婧.照顾者自我管理支持项目对癫痫患儿主要照顾者心理韧性、应对方式及生活质量的影响[J].齐鲁护理杂志，2023，29（9）：79-82.

　　[8]王彦利，徐艳，高丽，等.互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式在学龄期癫痫患儿中的应用[J].全科护理，2023，21（6）：859-862.

　　[9]黄翠，王娟.添加微信平台的延续护理对生酮饮食患儿、父母及医务人员的影响[J].癫痫杂志，2023，9（1）：11-15.

　　[10]邓璐瑶，温旭，段微微.童趣性健康教育联合专科护理对学龄期癫痫患儿治疗依从性、自尊水平及疾病控制的影响[J].齐鲁护理杂志，2023，29（1）：1-4.

　　[11]GAO Y，TANG X，WEN Y，et al.Effects of the hospital-community-family ternary linkage continuous nursing model on compliance，cognitive function，resilience，and quality of life for children with epilepsy：a retrospective study[J].Transl Pediatr，2022，11（2）：239-248.

　　[12]胡伟伟.综合护理干预对癫痫患儿心理状态和生活质量的影响[J].中外医疗，2022，41（8）：170-174.