【摘要】本文主要综述糖尿病患者疾病进展恐惧的相关概念及评估工具，介绍疾病进展恐惧的影响因素和干预措施现状，旨在提高医护人员对糖尿病患者疾病进展恐惧的关注，为进一步开展相关研究提供参考。

　　【关键词】糖尿病疾病进展恐惧综述

　　根据国际糖尿病联盟（IDF）2021年发布的第10版《全球糖尿病地图集》数据显示，全球现有糖尿病患者数量约为5.37亿人，我国糖尿病患者高达1.41亿人，位居全球首位。随着生活方式的转变以及老龄化进程的加快，患者数量将持续上升。糖尿病具有病程长且并发症较多的特点，患者随着疾病进展可能会出现一些严重的、危及生命的并发症。据统计，2019年全球因糖尿病及其相关并发症而死亡的患者数量高达420万例，与此同时，糖尿病亦是我国患者失明、肾衰竭、心脑血管意外和截肢的主要病因，其死亡率在1990—2019年呈上升趋势。由于生理和心理受到疾病的影响，糖尿病患者常伴随焦虑、抑郁等心理困扰，除此之外，因患者对糖尿病及其并发症的严重程度和进展的担心还易使其产生疾病进展恐惧（fear of progression，FoP）心理，适当的恐惧有助于健康行为的维持，利于血糖的控制，积极应对疾病所带来的负面影响，但超过适当限度的恐惧无益于患者的自我管理，影响血糖控制，继而使其生活质量下降。因此，采取积极有效的干预措施，帮助患者改善疾病进展恐惧尤为重要。本文综述糖尿病患者疾病进展恐惧的概念、评估工具、影响因素及干预措施，旨在提高临床医护人员对糖尿病患者疾病进展恐惧的关注，为进一步开展相关研究提供参考。

　　1疾病进展恐惧的概念

　　恐惧是指个体面对具有威胁性刺激情境时，伴有躯体机能以及心理活动改变的一种压力状态。适度的恐惧，有助于个体在面对威胁时自我保护，而过度的恐惧则会致使个体无所适从。疾病进展是指病情往更糟糕的方向发展，包括疾病从无症状到有症状，肿瘤的恶化和（或）复发、慢性病所致并发症等。2003年德国Dankert教授首次提出FoP的概念，是指“个体对疾病造成的各种生物、社会、心理后果或疾病复发而产生的恐惧”，并指出糖尿病患者疾病进展恐惧主要是恐惧长期并发症。在此之后，Taylor等提出了并发症恐惧的概念，并做出阐述，由于糖尿病可导致长期并发症且对身体造成严重不良影响，患者因此害怕并发症从而产生负性情绪，这种不良情绪糖尿病患者是特有的。并发症恐惧被包含于疾病进展恐惧概念中，且二者具有相似特征，鉴于此，论述时可将其视为疾病进展恐惧。目前相关研究显示，糖尿病患者疾病进展恐惧主要有糖尿病视网膜病变致盲、糖尿病足导致下肢截肢以及死亡等。

　　2糖尿病患者疾病进展恐惧的评估工具

　　2.1疾病进展恐惧量表

　　疾病进展恐惧量表（fear of progression questionnaire，FoP-Q）是德国学者Herschbach等在2005年编制的，用于评估恶性肿瘤患者和糖尿病等慢性疾病患者的疾病进展恐惧水平。黄燕萍等于2020年将其汉化调整后引入国内，含5个维度（情感反应、焦虑应对、自主感丧失、职业和同伴关系），共41个条目，采用Likert 5级计分法评分，分数越高表明疾病进展恐惧越严重。简体中文版FoP-Q总量表的Cronbach'sα系数和折半信度分别为0.969和0.955，量表各维度的Cronbach'sα系数为0.815~0.941，折半信度为0.853~0.937，表明该量表内在一致性较好。但汉化后的FoP-Q仅调查了256例血液恶性肿瘤患者，其代表性尚需进一步验证。后续应开展大样本、多中心及多病种的研究，以检验简体中文版FoP-Q应用于国内患者的适应性。

　　2.2简版疾病进展恐惧量表

　　简版恐惧疾病进展量表（fear of progression questionnaire-short form，FoP-Q-SF）是Mehnert等于2006年在FoP-Q基础上编制而成的。2015年，吴奇云等将FoP-Q-SF汉化后形成汉化版FoP-Q-SF，为12个条目2个维度（生理健康、社会家庭）。采用Likert5级评分法，总分越高，患者的疾病进展恐惧程度越严重。汉化版FoP-Q-SF基本符合国内文化和语言习惯特点，Cronbach'sα系数为0.883，具有较好的信效度。该量表条目简洁，具有适切性且可靠，但缺乏针对糖尿病患者FoP的特异性评估。国内学者曾子桓等于2019年在国内2型糖尿病患者中对FoP-Q-SF进行跨文化调适，量表Cronbach'sα为0.876，折半信度系数为0.828，重测信度ICC值为0.837，表明FOP-Q-SF在2型糖尿病患者中应用时具有良好的内在一致性。该量表条目数适中，填写所需时间少，但仅初步应用于2型糖尿病患者，尚需进一步验证1型糖尿病患者的适用性。

　　2.3糖尿病并发症恐惧问卷

　　糖尿病并发症恐惧问卷（fear of complication questionnare，FCQ）由英国学者Taylor等于2005年编制，随后有瑞典学者和德国学者分别于2014年、2017年将FCQ问卷翻译、重新编制应用于本国糖尿病患者[20-21]，并进行了信效度检验。瑞典文版FCQ问卷Cronbach'sα系数为0.96，德文版FCQ问卷将得分不少于30分定义为中等恐惧，Cronbach'sα系数为0.94~0.96。我国学者代玉[22]于2022年将英文版FCQ汉化引入国内，含4个维度（一般恐惧、心血管并发症恐惧、肾脏并发症恐惧、眼足并发症恐惧），共15个条目。一般恐惧维度为条目1、5、8、10、12，心血管并发症恐惧维度为条目3、9、14、15，肾脏并发症恐惧维度为条目4、6、7，眼足并发症恐惧维度为2、11、13。量表采用Likert 4级评分法，每个条目为0~3分，评分为0分（“无恐惧”）至3分（“高度恐惧”），总分最低分为0分，最高分为45分，总得分越高，恐惧程度越深，≥30分为疾病进展恐惧心理机能失调的界限值。中文版FCQ的Cronbach'sα系数为0.954，重测信度为0.936，条目水平的内容效度指数I-CVI为0.830~1.000，问卷水平的内容效度指数S-CVI/Ave为0.955，表明中文版FCQ具有良好的信效度，可行性好，能作为糖尿病患者疾病进展恐惧的特异性测评工具。但中文版FCQ尚未进行验证性因子分析，今后相关研究者可开展多中心、大样本研究，进行验证性因子分析，以补充结构效度的检验内容，以进一步验证中文版FCQ的普适性。

　　3糖尿病患者疾病进展恐惧的影响因素

　　3.1社会人口学因素

　　影响糖尿病患者疾病进展恐惧的社会人口学因素主要包括年龄、性别、受教育程度和居住方式。熊娟娟等研究显示，年龄是疾病进展恐惧的影响因素。Wang等以我国西南地区385例2型糖尿病患者为研究对象，发现年轻的患者具有较高的疾病进展恐惧水平，其研究结果和Arend等一致。袁媛等指出，年龄越大的患者疾病进展恐惧越不明显，这可能与年轻患者承担更多的社会与家庭的责任，患病后需长期服药增加家庭经济负担以及考虑到对工作造成不利影响有关。杨涵等研究发现女性患者的疾病进展恐惧水平相较于男性更高，与国内学者代玉以及国外学者Aghamohammadi-Kalkhoran等的研究结果一致，或许与女性的情感普遍较为细腻，从而使得其面对疾病时心理承受能力较为脆弱有关。此外，Zeng等研究发现，受教育程度与疾病进展恐惧水平呈显著负相关，受教育程度越高的糖尿病患者，疾病进展恐惧就越不明显，牛瑞的研究结果也表明文化程度低的患者疾病进展恐惧较高。这可能因为受教育程度较高的患者获取疾病治疗知识的能力更强、能更好地自我调节。居住方式也是疾病进展恐惧的影响因素之一，张哲等研究发现，独自居住的糖尿病患者疾病进展恐惧水平高于与家属同住的糖尿病患者，这可能与独居患者缺少陪伴与支持，担心疾病进展影响日常生活有关，提示医护以及社区工作者应给予独居患者更多的关心，以降低其疾病进展恐惧水平，有助于疾病控制。

　　3.2疾病相关因素

　　影响糖尿病患者疾病进展恐惧的疾病相关因素包括病程、有无并发症、治疗因素等。代玉研究发现病程与疾病进展恐惧有一定关联性，即糖尿病病程越长，疾病进展恐惧水平越高，与Thapa等对尼泊尔农村2型糖尿病患者的调查结果一致。这可能是因为随着病程的延长，患者遭受疾病的不利影响加深，产生负面认识，更加担心疾病进一步发展。Kuniss等研究显示，有无并发症与疾病进展恐惧之间存在相关性，无糖尿病并发症的患者疾病进展恐惧水平较低。究其原因可能是，无糖尿病并发症的患者，具有较好的自我管理能力，血糖控制良好，对疾病控制有足够的信心，不担心疾病的进展，有并发症患者因并发症所致自理能力下降更容易产生抑郁、孤独等负面情绪，进而加重疾病进展恐惧。此外，多项研究表明治疗因素（包括住院次数、胰岛素注射等）也对患者疾病进展恐惧有一定的影响，可能与住院次数多的患者因疾病所致身体及经济双重负担，导致心理应激，更容易出现负性情绪，部分患者害怕胰岛素注射会引起不良反应以及疼痛等有关。因此，医护人员应通过全面了解患者的社会人口学以及疾病相关资料，及时评估患者的疾病进展恐惧水平，采取针对性干预措施，指导患者保持良好的心态以及自我管理，以帮助患者达到预防和延缓并发症、降低疾病进展恐惧水平的目的。

　　4糖尿病患者疾病进展恐惧干预措施

　　针对疾病进展恐惧的干预措施，在国外癌症患者中报道较多，有运动干预、正念减压干预、尊严疗法干预、认知行为团体治疗等。目前关于糖尿病患者疾病进展恐惧的研究多为横断面调查研究，干预性的研究较少，尚处于初期探索阶段。姜亭亭等对慢性阻塞性肺疾病伴2型糖尿病患者进行了12周的知识-信念-行为（KAP）护理模式结合个体化饮食结构调整干预，结果显示，通过基于KAP的护理干预模式，患者对疾病的认知以及应对疾病的信心均有所提高，患者认识到只要改变不良行为习惯并坚持健康行为，疾病就能得到良好控制，其疾病进展恐惧感有所缓解。说明KAP护理模式结合个体化饮食结构调整能够帮助慢性阻塞性肺疾病伴2型糖尿病患者控制病情发展以及纠正其应对方式，从而减轻疾病进展恐惧。王娟等对老年糖尿病肾病患者实施以马斯洛需要层次理论为指导的护理干预并结合个性化饮食调整，全面分析患者对疾病认知的薄弱之处及评估其营养状态，通过满足患者不同生理与心理需求和实施个体化饮食干预计划，提高疾病认知，纠正其对疾病与治疗的错误认知，增强患者的健康素养，使其内心及营养支持得到满足与完善，从而提高了老年糖尿病肾病患者的血糖控制与健康素养水平，进而使疾病进展恐惧得到改善。综上，个体化饮食结构调整有助于患者的血糖控制，提高患者疾病控制信心，从而降低其疾病进展恐惧水平，因此护理人员在今后临床护理工作中，应注重对糖尿病患者的个性化饮食指导。鉴于目前糖尿病患者疾病进展恐惧的干预性研究尚少，今后临床医护人员可在横断面量性研究的基础上增加质性研究，以深入探索糖尿病患者疾病进展恐惧的影响因素，探究其作用机制，制定积极有效的干预策略，帮助患者加强对疾病的感知控制，缓解恐惧不良情绪和改善恐惧心理。

　　5小结与展望

　　近年来，疾病进展恐惧相关研究逐渐受到研究者们的关注，但主要聚焦于癌症患者。糖尿病是最常见慢性非传染性疾病之一，且并发症种类多，患者随着病程进展及病情的改变，易产生疾病进展恐惧心理，适度疾病进展恐惧可帮助患者保持良好的健康行为，过度恐惧无益于患者疾病控制，医护工作者需重视糖尿病患者疾病进展恐惧水平，将其疾病进展恐惧维持在适度范围内。目前已有国外版本的糖尿病患者疾病进展恐惧相关量表汉化引入国内，但尚未大范围推广验证其适用性，因此建议研究者可编制适用于我国糖尿病患者疾病进展恐惧特异性评估工具。此外，在今后的研究中，研究者可开展量性与质性结合的混合性研究以及纵向研究，深入探究不同人群糖尿病患者疾病进展恐惧的程度及影响因素，并从中探寻缓解疾病进展恐惧心理的可能机制，基于此制定针对性干预策略，降低患者的疾病进展恐惧，使之保持适度水平。

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