【摘要】目的：探讨基于知信行（KAP）理论的全方位护理对重症肌无力患者自我感受负担和遵医行为的影响。方法：选择2018年1月—2022年11月在徐州医科大学附属医院确诊的150例重症肌无力患者。按入院收治顺序分为观察组和对照组，各75例。对照组采用传统重症肌无力护理方式，观察组采用基于KAP理论的全方位护理，持续干预3个月。比较两组的KAP评分、自我感受负担评分、遵医行为依从率和伸肌肌力。结果：干预前，两组KAP评分、自我感受负担评分、遵医行为评分、遵医行为总依从率、伸肌肌力比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。干预后，两组知识维度、信念维度和行为维度评分均明显高于干预前，且观察组高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。干预后，两组自我感受负担各项评分均低于干预前，且观察组明显低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。观察组遵医嘱用药、饮食干预、保持锻炼和定期复查评分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）；观察组遵医行为总依从率明显高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。干预后，两组峰力矩（PT）、爆发力（TAE）、耐力比值（ER）和相对峰力矩（PT/BW）均高于干预前，且观察组高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。结论：基于KAP理论的全方位护理可有效降低重症肌无力患者自我感受负担，提高遵医行为，改善伸肌肌力。

　　【关键词】知信行理论；全方位护理；重症肌无力；自我感受负担；遵医行为

　　Effects of Comprehensive Nursing Based on KAP Theory on Self-perceived Burden and Treatment Compliance in Patients with Myasthenia Gravis/REN Ying,HAN Feng.//Chinese and Foreign Medical Research,2024,22(8):87-92

　　[Abstract]Objective:To explore the effect of comprehensive nursing based on knowledge-attitude-practice(KAP)theory on self-perceived burden and compliance behavior of patients with myasthenia gravis.Method:A total of 150 patients with myasthenia gravis diagnosed in the Affiliated Hospital of Xuzhou Medical University from January 2018 to November 2022 were selected.They were divided into observation group and control group in the order of admission,with 75 cases in each group.The control group received traditional myasthenia gravis nursing,while the observation group received comprehensive nursing based on KAP theory,and continued intervention for 3 months.KAP score,self-perceived burden score,total compliance rate and extensor muscle strength were compared between the two groups.Result:Before intervention,there were no significant differences in KAP score,self-perceived burden score,compliance behavior score,total compliance rate and extensor muscle strength between the two groups(P＞0.05).After intervention,the scores of knowledge dimension,belief dimension and behavior dimension in both groups were significantly higher than those before intervention,and those in the observation group were higher than those in the control group,the differences were statistically significant(P＜0.05).After intervention,the scores of self-perceived burden in both groups were lower than those before intervention,and the observation group were significantly lower than those in the control group,the differences were statistically significant(P＜0.05).The scores of medication prescribed by the doctor,dietary intervention,exercise maintenance and regular review in the observation group were higher than those in the control group,the differences were statistically significant(P＜0.05).The total compliance rate of the observation group was significantly higher than that of the control group,and the difference was statistically significant(P＜0.05).After intervention,the peak torque(PT),explosive force(TAE),endurance ratio(ER)and peak torque to body weight(PT/BW)in both groups were higher than those before intervention,and the observation group were higher than those in the control group,the differences were statistically significant(P＜0.05).Conclusion:Comprehensive nursing based on the KAP theory can effectively reduce the self-perceived burden of patients with myasthenia gravis,enhance medical adherence,and improve the strength of extensor muscles.

　　[Key words]Knowledge-attitude-practice theory Comprehensive nursing Myasthenia gravis Self-perceived burden Treatment compliance

　　First-author's address:Affiliated Hospital of Xuzhou Medical University,Xuzhou 221000,China

　　重症肌无力（MG）是一种慢性的自身免疫性神经肌肉传导障碍性疾病。该病主要由于免疫系统误认自身的神经肌肉接头结构为异物，导致抗体攻击神经肌肉接头上的乙酰胆碱受体，破坏了神经冲动传递到肌肉的正常过程[1-2]。MG最初发病常以颅神经支配肌群开始，出现眼睑下垂、复视等症状，后逐步累及面肌、颈肌和四肢肌肉等肌肉群运动障碍[3-6]；临床主要表现为吃饭呛咳、语音降低和面部无表情等症状，病情进一步加重可出现呼吸肌运动障碍，导致肺部不能换气，严重威胁患者生命安全。因此，有效实施重症肌无力的护理干预对于改善患者的预后情况至关重要。传统的重症肌无力护理主要依赖于医嘱，实施相应的护理措施，但其针对性相对较差，存在缺乏系统性和连续性等缺点，导致护理效果往往难以达到理想水平。基于知信行（KAP）理论的全方位护理是不仅是以具体问题所呈现知识-信念-行为的行为改变理论为基础，而且更注重采用实证和心理护理等方式缓解患者认为自己成为家庭负担等负面心理，从而提高患者依从性。既往研究显示，基于KAP理论的全方位护理应用于重症肌无力患者有助于改善患者自我感受负担和遵医行为[7-8]。但该护理方法目前在重症肌无力患者中的报道相对较少，故本研究旨在探讨基于KAP理论的全方位护理对重症肌无力患者自我感受负担和遵医行为的影响，现报告如下。

　　1资料与方法

　　1.1一般资料

　　选择2018年1月—2022年11月在徐州医科大学附属医院确诊的150例重症肌无力患者。纳入标准：（1）符合《中国重症肌无力诊断和治疗指南》[9]中全身型重症肌无力的诊断标准，均为Ⅱa型；（2）病情较为稳定且意识清楚，可自主表达。排除标准：（1）存在可能引发剧烈疼痛的其他器质性疾病；（2）合并其他自身免疫缺陷类疾病；（3）确诊为重症肌无力且需要辅助呼吸；（4）存在语言及沟通交流障碍；（5）不配合护理工作和中途退出本研究。按入院收治顺序将患者分为观察组和对照组，各75例。观察组男53例，女22例；年龄18~45岁，平均年龄（35.42±3.69）岁；病程5个月~4年，平均病程（3.15±0.67）年；文化程度：初中10例，高中15例，大专及以上50例。对照组男50例，女25例；年龄20~44岁，平均年龄（36.21±2.87）岁；病程4个月~4年，平均病程（3.24±0.62）年；文化程度：初中11例，高中17例，大专及以上47例。两组性别、年龄、病程和文化程度等一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），有可比性。本研究通过徐州医科大学附属医院医学伦理委员会批准，患者或家属知情同意本研究。

　　1.2方法

　　对照组采用传统重症肌无力护理方式：饮食营养护理：护理人员将对患者进行饮食营养的指导，特别对于无法正常进食的患者，可依医嘱采用鼻饲方式，进行少量多次的饮食，以降低误吸的风险；气道护理：按照医嘱实施吸痰护理，并确保无菌操作。在机械通气护理中，护理人员将定期观察患者的面色、呼吸、血压等生命体征，以防止通气不足或过度通气等不良现象的发生；皮肤护理：定期更换床单，以保障患者处于舒适的环境中。同时，按时提醒或为患者进行翻身操作，以预防压疮的发生；预防并发症：通过采取措施预防感染，同时确保患者充足的休息时间，以减少并发症的发生风险；健康宣教：在患者用药前，护理人员将强调遵医嘱服药的重要性，并详细讲解具体的服药方法和禁忌证。整个护理过程将持续进行3个月。

　　观察组采用基于KAP理论的全方位护理，具体方法如下：（1）成立专业基于KAP理论的全方位护理小组，每组5人，由护士长、主管护师及责任护士组成，在重症肌无力患者入院后，通过护理小组成员与患者沟通交流和患者填写自我感受负担量表（SPBS）[10]，了解患者病情和评估患者自我感受负担状况，同时结合重症肌无力特征，在以往护理过程中存在问题的基础上，提出KAP理论的护理问题，包括患者针对重症肌无力的相关知识、个人治疗信念和治疗行为等，制定针对性的全方位护理方案。（2）针对性的基于KAP理论的全方位护理方案实施。①对重症肌无力患者进行知识指导。护理小组成员主动与患者沟通交流，对其讲解重症肌无力的病因和临床表现等，使其建立正确的认知及信心，并耐心解答患者问题，同时发放重症肌无力的杂志、文章和健康手册，通过文字和图片等途径，使患者对重症肌无力更深入的认知。②对重症肌无力患者进行信念指导。护理小组成员与患者沟通时，选择亲密距离或社交距离，明确告知干预后症状改善率为50%~60%；告知家属要积极给予患者爱与关怀的需要，树立患者信念；鼓励恢复良好的患者积极分享自身感受和健康饮食、日常保健和适当康复运动等自身经验。③对重症肌无力患者进行行为指导。同步开展行为指导，不仅指导患者要遵医嘱正确服药和禁止食用寒性和多油多盐食物，而且指导患者在进食后保持口腔清洁，保持充足睡眠后进行针对性康复运动，运动后进行肌肉按摩，防止肌肉酸胀。护理3个月。

　　1.3观察指标及评价标准

　　（1）KAP评分：干预后，基于KAP理论为框架，采用医院自制《重症肌无力住院患者KAP调查问卷》进行评估。以科室为单位集中发放并现场收回，由科内护士长主持现场调查，5名护士协作进行，共发放150份问卷，回收150份，回收率为100%，剔除填写不完整者，有效问卷148份，有效率为98.67%。《重症肌无力住院患者KAP调查问卷》包括知识、信念和行为3个维度，MG概念及临床表现：调查问卷将关注参与者对于重症肌无力（MG）的概念理解以及其临床表现的认知程度；MG危险因素：在此维度下，问卷将调查参与者对于导致重症肌无力发生的危险因素的了解程度；MG预防病情加重措施：这一方面将关注参与者对于预防重症肌无力病情进一步恶化的措施的认知和了解；MG临床结局：问卷将调查参与者对于重症肌无力可能的临床结局的认知，以评估其对疾病进展的了解程度。另一方面，信念和行为维度将包括以下3个方面：诉求性：这一方面将关注患者对于治疗和康复过程中个人需求和期望的信念；照护性：调查问卷将评估参与者在照护方面的信念，包括对医疗团队的信任和对康复计划的参与程度；决策性：问卷将了解参与者在治疗和护理方面的决策过程，包括对于不同治疗选择的态度和选择行为的依据，每项为1~5分，总分10~50分，Cronbach'sα系数为0.821，分数越高表示知信行水平越高。（2）自我感受负担量表（SPBS）评分：干预前后，采用SPBS评分评估两组重症肌无力患者自我感受负担状况，该量表包括身体负担（5个条目）、情感负担（4个条目）和经济负担（1个条目），每项为1~5分，总分10~50分，Cronbach'sα系数为0.825，分数越低表示自我效能越好[11]。（3）遵医行为：干预后，采用医院自制的《遵医行为调查表》评估两组遵医行为。以科室为单位集中发放并现场收回，由科内护士长主持现场调查，5名护士协作进行，共发放150份问卷，回收148份，回收率为98.67%，剔除填写不完整者，有效问卷147份，有效率为98.00%。自制调查表包括遵医嘱用药、饮食干预、保持锻炼和定期复查4个维度，每个维度5道题，共包含20个题目，每项为1~5分，总分100分，分数越高表示依从性越好；≥90分为完全依从；60~89分为基本依从；＜60分为基本不依从，遵医行为总依从率=（完全依从+基本依从）例数/总例数×100%，Cronbach'sα系数为0.819。（4）伸肌肌力：干预前后，采用美国Biodex等速肌力评估训练系统System-4对两组进行伸肌肌力检测。计算机上输入患者资料后，预设60。/s和180。/s两个程序，依据患者自身情况在60。/s下重复3次膝关节伸展运动，将最大值作为峰力矩（PT），在180。/s下重复3次膝关节伸展运动，计算机采集肌肉收缩的前0.125 s做功量为爆发力（TAE），并由计算机计算耐力比值（ER）、相对峰力矩（PT/BW），并自动打印数据结果，Cronbach'sα系数为0.823[12]。

　　1.4统计学处理

　　本研究数据采用SPSS 22.0统计学软件进行分析和处理，计量资料（KAP评分、自我感受负担评分和伸肌肌力）以（x-±s）表示，采用t检验，计数资料（遵医行为依从率）以率（%）表示，采用χ2检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

　　2结果

　　2.1两组干预前后KAP评分比较

　　干预前，两组知识维度、信念维度和行为维度得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组知识维度、信念维度和行为维度评分均明显高于干预前，且观察组高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

　　2.2两组干预前后自我感受负担评分比较

　　干预前，两组自我感受负担评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组自我感受负担各项评分均低于干预前，且观察组明显低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

　　2.3两组遵医行为评分及遵医行为总依从率比较

　　观察组遵医嘱用药、饮食干预、保持锻炼和定期复查评分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3；观察组遵医行为总依从率明显高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

　　2.4两组干预前后伸肌肌力比较

　　干预前，两组PT、TAE、PT/BW和ER比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组PT、TAE、PT/BW和ER均高于干预前，且观察组高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表5。

　　3讨论

　　重症肌无力主要临床表现为骨骼肌无力和轻微活动后易疲劳，不仅严重影响患者身体健康，而且会增加患者对生活不抱有希望等负面情绪[13-15]。负面情绪所导致的不良心理是重症肌无力危象发生的原因之一，因此，针对重症肌无力的护理工作具有重要的意义。在实际临床工作中，护理工作采用传统重症肌无力护理方式[16-18]。遵医嘱进行药物剂量、用药次数等常规护理，同时针对依从性较差患者，巡房时及时给予并满足患者爱与关怀的需要，但因责任制护士人数有限，且护理工作繁多等因素，仍然无法参与全程护理。基于KAP理论的全方位护理不仅对患者进行知识指导、信念指导和行为指导，以达到改变患者健康行为的效果，而且在针对进行护理措施和健康评估后，照顾患者心理和社会等方面的需求，具有全面性、综合性和个体特殊性等特点[19]。

　　在本研究中，干预后，两组知识维度、信念维度和行为维度得分均明显高于干预前，且观察组高于对照组，两组自我感受负担评分均低于干预前，且观察组自我感受负担评分低于对照组，观察组遵医嘱用药、饮食干预、保持锻炼和定期复查评分、遵医行为总依从率高于对照组。分析本结果变化原因，可能是因为观察组在采用基于KAP理论的全方位护理，不仅成立若干高质量护理小组，通过全程管理和各个方位控制全面提升护理质量，完成持续质量改进，而且可以从实际出发，具体分析重症肌无力患者内疚和自责等情绪担忧，并着实解决，使患者处于积极治疗状态，减轻患者焦虑等负面情绪，从而增加患者治疗的积极性和依从性，有效防止进一步的呼吸肌运动障碍等重症肌无力危象，使护理工作更合理、有效，实施预期较好。刘朝英等[20]研究对重症肌无力患者采用基于KAP理论的全方位护理后，其可有效降低重症肌无力患者自我感受负担和提高遵医行为和自我效能，与本研究结论部分相似，说明基于KAP理论的全方位护理对重症肌无力患者，可有效降低重症肌无力患者自我感受负担和提高遵医行为。

　　在本研究中，两组PT、TAE、PT/BW和ER均高于干预前，且观察组高于对照组。分析本结果变化原因，可能是因为观察组基于KAP理论的全方位护理上，有效降低重症肌无力患者自我感受负担和提高遵医行为，从而使重症肌无力患者伸肌肌力有效提高。切实彰显出护理工作的开展价值，更能显示较好的护理效果，姜丽娜[21]研究结论部分相似，提示基于KAP理论的全方位护理对重症肌无力患者，可有效提高伸肌肌力值。

　　通过上述研究结果显示，基于知信行理论的全方位护理是一种全面而有效的护理模式，对于重症肌无力患者而言能有效提高患者的遵医行为，提高患者的治疗依从，同时降低患者的心理自我负担。

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